Autisme : un courrier embarrassant pour un centre toujours cité en exemple

PAR SOPHIE DUFAU, PUBLIÉ sur Médiapart LE MERCREDI 4 AVRIL 2012

mercredi 4 avril 2012, publié par Michel Balat


Autisme : un courrier embarrassant pour un centre toujours cité en exemple

PAR SOPHIE DUFAU

ARTICLE PUBLIÉ LE MERCREDI 4 AVRIL 2012

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C’est une plainte bien embarrassante. Il y a un peu
moins de dix mois, Fernando Ramos, père de deux
enfants autistes, a adressé un courrier à l’agence
régionale de santé (ARS) du Nord-Pas-de-Calais afin,
raconte-t-il, « d’ouvrir les yeux des pouvoirs publics
sur les méthodes utilisées par le centre Camus de
Villeneuve-d’Ascq ». Selon lui, certaines pratiques
employées ici relevaient « de la maltraitance ». La
lettre reçue le 7 juillet 2011 par le directeur général
de l’ARS a déclenché le 25 août et 9 septembre 2011
la visite de quatre membres de l’équipe d’inspection
(IGR). Lesquels ont remis leur rapport le 29 février
2012. Révélé aujourd’hui par Mediapart, il conclut
que ce centre présente des « dysfonctionnements »
constituant « des facteurs de risques de maltraitance
susceptibles d’avoir des répercussions sur les enfants
accueillis »...

C’est une plainte bien embarrassante parce que le
centre Camus n’est pas une simple structure accueillant
des enfants présentant des “troubles sévères du
comportement”. C’est la tête de pont, en France,
de la prise en charge des enfants autistes via la
méthode comportementale ABA – pour Applied
Behavior Analysis, ou en français, analyse appliquée
du comportement (lire par exemple ici ou là). Ce
centre, qui a ouvert ses portes en juin 2008, a été
largement présenté au grand public à l’automne de
cette année-là, lorsque l’acteur Francis Perrin a eu carte
blanche dans l’émission Envoyé spécial de France-2
pour présenter la méthode et les professionnels qui
prenaient en charge son fils Louis, « un enfant presque
comme les autres ».

Vidéo disponible sur mediapart.fr

De plus, en cette année 2012 où l’autisme a été déclaré
Grande cause nationale et où la Haute autorité de
Santé a, dans son rapport remis en mars dernier, classé
l’ABA dans les « interventions recommandées »dans
la prise en charge des personnes présentant des
troubles envahissants du développement, c’est très
souvent vers ce centre que les médias se tournent pour
illustrer la prise en charge des enfants par les méthodes
comportementales ou éducatives, comme le fait par
exemple Sciences et avenir dans son numéro avril
2012.

Le centre Camus a été créé par Vinca Rivière (que l’on
voit sur la vidéo ci-dessus aux côtés de Francis Perrin),
maître de conférences à l’université de Lille 3, qui
se targue d’avoir fait entrer en France cette méthode
comportementale. Emanation de l’association Pas-à-
Pas qui en assure la gestion et dont Vinca Rivière est la
trésorière, ce centre est fortement soutenu par Xavier
Bertrand, ministre du travail, de l’emploi et de la santé,
ainsi qu’en témoigne une lettre de juin 2011.

Enfin, le centre Camus accueille aujourd’hui vingt
enfants et attend, pour fin mai ou début juin 2012,
l’autorisation de poursuivre ses activités sous le statut
d’établissement expérimental sous lequel il fonctionne
aujourd’hui.

C’est dans ce contexte qu’est arrivée la plainte de ce
parent.

5 000 euros de formation

Fernando Ramos a deux filles : l’une née en mai
2003 et l’autre en mai 2004. Dès 2006, de l’Auvergne
où il vit, cet ouvrier se paie une formation à la
méthode ABA avec des psychologues dépêchées
par l’association Pas-à-Pas. Un enseignement qui lui
a coûté quelque 5 000 euros, auxquels s’ajoutent
environ 600 euros par mois pour les supervisions des
psychologues, sans compter les frais de déplacement.
En 2007, apprenant que cette association allait créer le
centre Camus, ce père divorcé déménage dans le Nord,
habité par « l’espoir dans cette prise en charge qui
promettait la rémission et un accès à une vie normale
pour mes filles et toute la famille ».

Au début, la plus jeune des filles est contente
d’aller au centre et à l’école, au point d’ailleurs que
le temps scolaire est augmenté afin de permettre
« le développement des interactions sociales ». Mais
quelque vingt mois plus tard, tout se dégrade. Le
père constate « une régression » de sa fille cadette :
« Elle ne voulait plus aller au centre ; elle a eu une
poussée gigantesque d’eczéma ; elle était redevenue
incontinente et se faisait dessus jusqu’à dix fois par
jour… » Elle, que des vidéos montrent à l’arrivée dans
ce centre calme et gentille, était devenue agressive :
« Elle jetait les objets pendant les séances, elle
commençait aussi à taper les intervenants », raconte-t-
il. Fin 2010 et début 2011, ce père alerte alors
la direction du centre en estimant qu’il y avait un
problème de prise en charge.

Ainsi écrit-il dans sa lettre : « La mère de mes filles de
passage dans le Nord pendant les vacances d’avril est
repartie en pleurant lorsqu’elle a vu la psychologue
assise sur Alicia pendant 45min dans les toilettes pour
ne plus qu’elle bouge. » Pour que l’enfant ne jette
plus d’objet, une procédure dite « de blocage » était
employée, consistant à lui serrer les bras le long du
corps : « Tous les soirs je récupérai ma fille avec
de très nombreux bleus sur les bras et poignets »,
poursuit-il dans sa plainte.

De même, il raconte que sa fille a été pendant deux
mois régulièrement consignée dans un coin d’une pièce
murée par un matelas afin qu’elle ne se cogne pas, et
dans le noir absolu, selon la procédure dite du “time
out”.

Les punitions, Fernando Ramos ne les conteste pas.
Cela, dit-il, « fait partie de la méthode », même
s’« il faut mettre le moins souvent possible l’enfant en
échec ».

L’ABA consiste en un programme de techniques de
modification du comportement et de développement
de compétences. Toute « réponse correcte
est renforcée positivement c’est-à-dire suivie
immédiatement par quelque chose de plaisant
pour l’enfant (jouet, bravo…) ». En revanche, les
comportements inappropriés « sont explicitement
non renforcés et on procède à l’extinction :
le comportement inadéquat est ignoré de façon
systématique. Il va alors s’éteindre de lui-même
puisqu’il n’est jamais renforcé ni socialement, ni
d’aucune façon », est-il expliqué sur ce site de
promotion de la méthode.

Voici en images ce que cela donne :

Sur cette vidéo de promotion du centre Camus, nulle
trace des « procédures punitives » dénoncées par
Fernando Ramos.

Pourtant, Vinca Rivière ne les conteste pas non plus :
rencontrée dans le centre de Villeneuve-d’Ascq le 27
mars dernier, elle explique que « le time out, c’est une
procédure de punition » se reprenant immédiatement
en précisant que « littéralement, c’est une “mise au
calme” ». Exemple : « Si un enfant a des troubles du
comportement associé à des stimulations sensorielles,
comme par exemple la lumière, on va faire en sorte
que ces stimulations-là ne l’atteignent pas. On va
alors réduire la lumière. » Plus concrètement ? Elle
précise qu’ici, faute de salle particulière, « on occulte
la fenêtre ». « Il y a des institutions qui mettent
un chapeau sur la tête pour occulter la lumière »,
poursuit-elle, voire une cagoule sur la tête de l’enfant.

« Punition par choc électrique »

Pour bien faire comprendre la méthode ABA,
elle prend un autre exemple : « En analyse du
comportement, il y a des procédures de punition par
choc électrique. Tout le monde trouve ça scandaleux,
mais c’est accepté par le gouvernement hollandais
sous certaines procédures pour des troubles sévères
et en derniers recours. Ce qu’on appelle “choc
électrique”, on le présente en formation en faisant
sucer une pile de 9 volts : ça picote la langue.
Mais ça suffit à changer un comportement, je l’ai
vu en Hollande, et l’efficacité en est démontrée
depuis les années 50. La personne au comportement
inapproprié (là, explique-t-elle, une femme qui
se tapait violemment le menton – ndlr) porte
en permanence à la taille une ceinture reliée à
un émetteur placé sur sa cuisse. » À distance,
« l’éducateur actionne le dispositif grâce à sa
télécommande dès qu’elle émet le comportement. Ça
produit effectivement un choc. Mais l’important est
de voir que cette personne, qui ne pouvait plus rien
faire, a diminué son comportement et a pu faire
autre chose. On a des cas d’adulte qui ont acquis
davantage d’autonomie avec ça. Cette punition-là, elle
est efficace si le comportement diminue rapidement,
sinon, ce n’est pas une bonne punition. Donc si ça ne
diminue pas, on arrête, on va pas mettre du 80 volts !
Mais en France, dès qu’on parle de ça, on pense à
Vol au-dessus d’un nid de coucou... », le film de Milos
Forman.

Les inspecteurs mandatés par l’Agence régionale de
santé du Nord-Pas-de-Calais n’ont pas recueilli ce type
d’explication. Ils ont simplement examiné les faits
relatés par la plainte de Fernando Ramos. Toutefois,
leur enquête auprès du personnel confirme que « les
hématomes (constatés sur les bras de la fillette) sont
consécutifs aux blocages exercés par l’éducateur »,
et que des temps de time-out, solution pourtant dite
« extrême », ont bien été mis en place.

Ils constatent aussi que le père de l’enfant n’a pas
signé le programme “diminuer les comportements
inadaptés” et que rien ne précise dans les comptesrendus
de réunion dans quelles conditions s’est
effectué le time out. Enfin, ils notent que la pratique
a continué même après que le père, qui nous raconte
en avoir appris l’existence par une éducatrice, en
a demandé l’arrêt. « Tous ces manquements sont
constitutifs de facteurs de risque de maltraitance »,
concluent les inspecteurs.

À l’évocation d’une plainte d’un parent, Vinca Rivière
balaie les accusations : « Des parents en colère, je
peux vous dire que, malheureusement, c’est courant...
On voit bien la douleur des parents. Mais quand on
dit que l’on a 50 % de résultats, on répète qu’on
ne fait pas du 100 %. Maintenant, il y a aussi les
problèmes sociaux, les parents qui divorcent... Ça a
aussi des conséquences, mais comment aider ? On
n’a pas forcément les moyens. Mais nos intervenants,
ils sont tout le temps supervisés, ils savent utiliser la
punition. »

L’encadrement, la formation. C’est pourtant là aussi
que le bât blesse.

Un fonctionnement en vase clos

Lors d’une réunion des délégués du personnel, en avril
2011, les éducateurs et les intervenants font part de
« leur impression d’être délaissés » et « l’ensemble des
salariés constate qu’il y a un manque de supervision ».
Selon les conclusions de l’inspection, « les éducateurs
et intervenants nouvellement embauchés bénéficient
de deux jours de formation théorique », puis de trois
jours d’observation, suivis trois à quatre semaines plus
tard d’une formation de deux jours. Sur le papier. Car
dans les faits, cette seconde formation « n’a pas été
instaurée ».

En outre, certains parents se plaignent, en conseil de
la vie sociale, qu’un turn-over important perturbe la
prise en charge. En effet, depuis l’ouverture du centre,
presque la moitié du personnel intervenant auprès des
enfants a démissionné et « les arrêts maladie sont
journaliers », constatent les inspecteurs au vu des
registres de 2010 et 2011. Vinca Rivière rétorque
que « dans les structures expérimentales, le turn-over
est toujours important. Car l’exigence n’est pas la
même que dans les autres structures. (...) Ici, pour
assurer la supervision, on demande à chacun de se
filmer. Chaque enfant a un caméscope avec lui, et les
éducateurs doivent se filmer pour évaluer leur travail
et son efficacité sur l’enfant. Alors certes, quand on
met une caméra, au début ça fait drôle, mais c’est pour
vérifier que les procédures sont bien utilisées. »

Les parents se plaignent aussi de ne pas être informés
que des stagiaires interviennent auprès de leurs
enfants. Fernando Ramos a pour sa part compté dix-sept
intervenants en un an auprès de sa fille. « Ceci est
ce qui ressortait des plannings, mais ceux-ci n’étant
pas fiables, elle en a eu beaucoup plus, écrit-il dans
sa plainte. Sans compter les stagiaires qui venaient
sans l’accord des parents faire des expérimentations
sur les enfants, sans aucun contrôle de la direction,
les parents n’ont jamais les résultats de tout ça, nos
enfants servent de cobayes. »

Assurant proposer pour chaque enfant, à raison
d’au moins 30 heures par semaine, la présence
constante « d’un, deux, trois, voire quatre adultes
dans un cas très difficile », ce centre a naturellement
besoin de beaucoup de personnel. Alors durant
toute l’année scolaire, des stagiaires en Master
2 “Psychologie spécialité analyse expérimentale
appliquée au comportement” de l’université de Lille 3
« assurent des missions d’intervention auprès des
enfants et des tâches propres au psychologue », notent
les inspecteurs.

Car ce centre entretient des liens très étroits avec
l’université de Lille 3 : dans cette université,
Vinca Rivière est responsable, d’une part, du
master “Analyse expérimentale et appliquée du
comportement” et, d’autre part, du diplôme
universitaire (DU) “Analyse du comportement
appliqué aux troubles du développement et du
comportement”. Elle espère de plus obtenir le 6 avril
prochain, à l’issue d’un conseil d’administration de
l’université, l’ouverture d’une licence professionnelle.
« C’est le ministre de l’enseignement supérieur qui
l’a demandée », précise-t-elle, reconnaissant que « ce
n’est pas la voie normale » pour obtenir la création
d’une licence pro, et que le ministère, s’il peut tout à
fait suggérer la création d’un diplôme, est dans ce cas
passé outre les réserves d’universitaires locaux.

Au moment de l’inspection de l’ARS, tous les
psychologues travaillant au centre Camus étaient
titulaires du Master 2 et avaient réalisé leur stage
au sein de l’association Pas-à-Pas, et notamment au
centre Camus. C’est le cas du directeur adjoint, Olivier
Cartigny, beau-fils de Vinca Rivière, nommé à ce
poste en janvier 2010 après avoir travaillé au centre
Camus comme intervenant durant ses études.
De plus, la majorité des crédits de la formation des
éducateurs et intervenants du centre est utilisée pour
l’inscription au DU. Enfin, pour ce qui est de la
supervision des professionnels du centre Camus, elle
est assurée par l’université de Lille 3 en la personne de
la trésorière de l’association Pas-à-Pas, Vinca Rivière.
Bref, un système en vase clos qui fait dire aux
inspecteurs que « les professionnels ne disposent pas
d’un recours externe pour exprimer les difficultés
rencontrées dans l’exercice de leur fonction » et qu’il
est nécessaire d’organiser une supervision externe afin
que chacun puisse s’exprimer librement, « hors du
cadre hiérarchique ».

80 000 euros par enfant et par an

Mais l’ouverture n’est pas le fort de cette structure.
Ici, aucune pluridisciplinarité dans la prise en charge
des enfants, contrairement aux recommandations de la
Haute autorité de santé. Pas de partenariat non plus
avec des structures extérieures, alors que comme le
rappelait déjà une première rencontre avec les agents
de l’ARS en début 2011, la loi oblige les structures
expérimentales à passer des conventions avec d’autres
professionnels de santé.

Mais devant le souhait de parents de voir intervenir
kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes, et
autres enseignants de français ou mathématiques,
Vinca Rivière rétorque qu’« ici, c’est l’ABA et rien
d’autre ». Et tant pis si la Haute autorité de santé
recommande aux parents d’être « vigilants vis-à-vis
des méthodes exigeant une exclusivité de traitement ».

En cette fin mars 2012, à Villeneuve-d’Ascq, elle
s’en explique : « Il y a les parents qui veulent
faire ça, ça et ça... mais ce n’est pas possible, ce
n’est pas dans le protocole scientifique et ça peut
avoir des conséquences sur la mise en place du
traitement. On ne fera pas entrer dans le centre
des professionnels qui n’ont pas de connaissances en
analyse du comportement. » Si elle reconnaît, qu’à
l’étranger, les centres accueillent, par exemple, des
orthophonistes, elle précise que « nous, en France,
on ne les prend pas parce qu’ils n’ont pas la
même approche scientifique que nous. On veut que
les orthophonistes partent dans notre formation à
l’université. La base, c’est notre formation ».
À regarder l’organigramme, le centre Camus a pourtant
bien un médecin : c’est la soeur de Vinca Rivière,
qui y officie trois heures par semaine et s’assure que
« les vaccins sont bien à jour », que l’enfant dort bien,
grandit bien..., « un suivi somatique tel qu’on peut le
faire pour n’importe quel enfant ».

Pourtant, le centre, dont les locaux sont gracieusement
mis à disposition par la ville de Villeneuve-d’Ascq,
est financièrement très bien doté. Ici, le budget de
fonctionnement alloué par le ministère de la santé
s’élève à plus de 80 000 euros par enfant et par an. À
titre de comparaison, non loin de là, un Itep (Institut
thérapeutique éducatif et pédagogique) accueillant 35
enfants majoritairement autistes fonctionne lui avec
quelque 45 000 euros par enfant et par an.

« Notre prix, c’est le prix de l’efficacité », rétorque
Vinca Rivière, qui assure qu’avec sa méthode « 50
% des enfants qui seront pris avant l’âge de 4 ans
n’auront plus besoin de suivi au bout de 2 ou 3
ans ». L’an passé, au centre de Villeneuve-d’Ascq,
on ne comptait que quatre enfants dans le groupe
des 3-6 ans, et aucun dans le groupe de 0-3 ans.
De plus, en vertu d’une procédure « dérogatoire »
exceptionnelle, l’admission des enfants se fait sur
dossier sélectionné par le centre lui-même, la Maison
départementale des personnes handicapées ne pouvant
s’opposer à ses choix. Enfin, « le gros souci pour
pouvoir voir l’efficacité » selon Vinca Rivière, c’est
qu’il faut connaître « les techniques d’observation du
traitement comportemental ». Autrement dit, à ses
yeux, seuls les professionnels formés à sa méthode
sont aptes à juger de ses résultats.

Pas de chance pour la fille de Fernando Ramos.
Elle avait 21 mois quand elle rencontra pour la
première fois les psychologues de l’association Pas-à-
Pas. Aujourd’hui, estime son papa, « elle est dans
une impasse » : retourné vivre en Auvergne, il
n’a jamais eu connaissance du devenir de sa lettre.
Et n’a pas non plus trouvé de structure qui lui
convienne pour accueillir sa fille. Il veille donc seul
à ses apprentissages et à la modification de son
comportement.

Et l’agence régionale de santé confirme que
l’autorisation du centre Camus sera renouvelée.

©Le journal MEDIAPART

Directeur de la publication : Edwy Plenel

www.mediapart.fr

1 Message

  • bonjour, le centre ABA est un centre pour les enfants de riches si non il faut avoir un coup de piston de béton pour que ton enfant y soit acceuilli, ce n’est pas un centre pour les enfants de tout le monde, donc je ne vois pas l’interet de le citer comme exemple d’établissement prenant en charge les autistes. le problème est que le centre ABA de villeneuve d’Ascq s’accapare tout les dons, car il a les bras bien long, ce qui ne laisse rien aux petites associations qui oeuvrent pour la meme cause.


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